Roberto Tombolato è medico, laureato in Medicina e Chirurgia e specializzato in Neuropsichiatria Infantile. Per molti anni ha diretto l’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’ULSS 8 Berica: il servizio dedicato alla diagnosi, cura e riabilitazione dei disturbi neurologici, psichiatrici e del neurosviluppo in bambini e adolescenti, nell’area vicentina.
Ha iniziato a lavorare nel 1982. Oggi è in pensione, ma abbiamo voluto ascoltare la sua voce per capire che cosa è cambiato, nel tempo, nel modo di leggere e accompagnare l’autismo: cosa è stato costruito, cosa resta fragile, e cosa serve perché le famiglie non si sentano sole proprio quando avrebbero più bisogno di una bussola.
Nel corso della sua carriera, come è cambiata la percezione dell’autismo nella società e nel mondo clinico?
È cambiata in modo netto. Oggi l’autismo è una sindrome molto più conosciuta e di conseguenza molto più diffusa; quando ho iniziato era considerata una condizione rara, se ne vedevano pochissimi casi.
Allora l’idea dominante era che fosse soprattutto un disturbo relazionale. Si facevano domande a questi bambini e spesso non rispondevano; chiedevamo loro di guardarci e non ci guardavano. Questo veniva interpretato come mancanza di interesse verso l’altro. Si attribuiva un peso enorme alla relazione con la madre. Le madri sarebbero state incapaci di cogliere le richieste di affetto da parte dei figli i quali, per superare questo enorme dolore, si chiudevano dentro una “fortezza” in modo da non sentire più tale dolore.
Addirittura, ancora negli anni ’90, c’era chi sosteneva che alcuni bambini dovessero essere allontanati dalla famiglia, in modo che altre persone si prendessero cura di loro. Oggi, per fortuna, sappiamo quanto fossero letture distorte e quanto abbiano pesato, soprattutto sulle famiglie.
Quali pregiudizi o fraintendimenti sono stati superati e quali invece persistono?
Oggi è abbastanza condiviso un punto essenziale: non conosciamo una causa unica, perché l’autismo è una condizione multifattoriale. E, soprattutto, non è una patologia “relazionale” nel senso in cui veniva intesa allora.
Il primo vero cambiamento sostanziale, però, è stato un altro: l’approccio diagnostico. Le regole della diagnosi sono diventate più chiare e più condivise. I manuali diagnostici (DSM) sono oggi accettati universalmente: la diagnosi si basa su criteri e sintomi precisi. Questo ha messo dei cardini solidi, ha ridotto l’arbitrarietà, ha reso più leggibile ciò che prima veniva confuso o semplificato.
C’è poi un effetto concreto, ciò che un tempo veniva etichettato genericamente come “ritardo mentale”, oggi riceve definizioni più accurate e, in molti casi, si riconosce come autismo.
E c’è un secondo cambiamento decisivo: non si aspetta più che “emergano” o meno certe funzioni per attivare una presa in carico. Un tempo si restava appesi alle tappe classiche (“a sei mesi regge il capo”, “a dodici mesi cammina”, “a tre anni parla”). Oggi non si attende che un bambino arrivi all’età in cui tutti i bambini avrebbero raggiunto quella determinata tappa, si cerca di individuare i precursori per una determinata tappa. Per esempio non si attende più che un bambino compia tre anni prima di definire un disturbo di linguaggio già a 18 mesi se un bambino non si orienta se chiamato, se non segue l’indicazione possiamo essere ragionevolmente certi che quel bambino non svilupperà linguaggio comunicativo.
Perché la diagnosi precoce è così importante? Quali benefici porta al bambino e alla famiglia?
La diagnosi precoce è fondamentale. Oggi sembra un concetto acquisito, ma in realtà si è affermato davvero solo negli ultimi anni.
Nel tempo si è costruito anche un “sistema curante” più strutturato: parte dalle famiglie e dai pediatri, ma coinvolge anche chi vede i bambini ogni giorno, come gli educatori dei nidi. Questo significa che, prima dei tre anni, il bambino è osservato da più adulti: competenze diverse, sguardi diversi, ma tutti più attenti a cogliere segnali che non vanno ignorati. Se un bambino, anche messo nelle condizioni migliori, non risponde a determinati stimoli, oggi non si temporeggia più: viene preso in carico dalla Neuropsichiatria Infantile.
In passato c’è stato un momento in cui questo dialogo era molto lineare ed efficace; forse oggi lo è meno, ma esperienze come il progetto “Riconoscere i segnali” hanno rappresentato un passaggio importante: gli educatori degli asili nido venivano coinvolti direttamente e avevano un ruolo strategico nella rilevazione precoce delle difficoltà.
Negli ultimi anni i tempi di diagnosi sono cambiati? Quali criticità restano nel percorso?
Direi che i tempi si sono dimezzati: si gioca d’anticipo. Ci sono molti professionisti preparati e dedicati all’autismo, eppure sono ancora troppo pochi, perché la crescita dei casi e della domanda di cura è stata evidente. E poi l’autismo richiede molto: non solo al servizio sanitario, ma a tutti. Il bambino ha bisogno di una rete che funzioni, famiglia, pediatri, scuola, associazioni. Ognuno ha un ruolo più attivo e più responsabile rispetto a prima. Basta pensare al cambiamento più significativo, quello dei genitori. Oggi non sono più “spettatori” o semplici assistenti: partecipano, e spesso devono farlo, perché l’intervento sia davvero efficace.
Cosa pensa del metodo ABA?
Posso dirle ciò che mi riportano spesso i genitori, che in molti casi osservano un cambiamento comportamentale netto. Ma la differenza la fa anche, e talvolta soprattutto, la persona che applica il metodo: i professionisti non sono tutti uguali. Incide anche la struttura dei genitori: quanta fiducia riescono a riporre nel percorso e nel professionista che li accompagna. E incide il bambino: il momento in cui si trova, il suo profilo cognitivo, la sua storia. In altre parole: non esistono scorciatoie universali. Esistono percorsi che funzionano quando diventano davvero personalizzati, coerenti e sostenuti da una rete competente.
