Emma compirà tredici anni a fine luglio. È una ragazzina solare e allegra, adora i cartoni Disney, le piace stare in macchina ascoltando la radio e ama condividere momenti con i suoi coetanei. La diagnosi di autismo è arrivata molto presto, quando aveva appena due anni. Emma non è verbale, ha un autismo di livello 3 e, nel corso degli anni, ha sviluppato un profilo complesso, con comportamenti autolesionistici e, in alcuni momenti, anche aggressioni eterodirette. Sua madre Anna, che lavorava come grafica, ha cercato a lungo di mantenere la propria attività professionale, ma le esigenze quotidiane di Emma l’hanno progressivamente portata a lasciare il lavoro, con suo grande dispiacere.
Con l’avvicinarsi dell’adolescenza, molte cose sono cambiate in Emma: il corpo, le emozioni, il modo di comunicare il disagio, il bisogno di autodeterminazione.
Quando hai iniziato a percepire che tua figlia stava entrando in una fase nuova della crescita?
Emma era sempre stata una bambina che tendeva a scaricare la propria frustrazione attraverso piccoli gesti autolesionistici. Poi, in terza elementare, ha cominciato ad aggredire anche i compagni. Grazie al supporto della neuropsichiatria, dopo varie ipotesi soprattutto basate su aspetti comportamentali, si è iniziato a pensare che potesse trattarsi di pubertà precoce. Successivamente, un test di endocrinologia pediatrica ha confermato questa diagnosi. Abbiamo quindi deciso di bloccare il ciclo attraverso l’assunzione di un farmaco e le manifestazioni aggressive sono rientrate. Il supporto della neuropsichiatria è stato fondamentale, perché fisicamente non c’erano ancora cambiamenti visibili: il ciclo non era arrivato e noi non riuscivamo a capire cosa stesse succedendo.
Cosa è successo in classe dopo gli episodi di aggressività?
Per fortuna l’insegnante di Emma faceva parte dello Sportello Autismo. Durante la scuola primaria, Emma è sempre rimasta in classe e anche nei momenti più difficili c’è stata una gestione molto consapevole, materne e elementari sono stati un’oasi di serenità sia per l’empatia che per la preparazione che avevano le maestre.
Anche in quelle occasioni, Emma non è mai stata allontanata. Secondo le maestre, mandarla fuori dalla classe avrebbe trasmesso un messaggio sbagliato. Quando le cose vanno male, Emma deve uscire? Per loro non era un messaggio corretto.
Come si comportavano i suoi compagni?
Avevano imparato a conoscerla, sapevano quando era il momento di allontanarsi, quando aveva bisogno di stare da sola, quando poteva essere utile darle le cuffie antirumore.
Si era creato un equilibrio molto prezioso. Occasioni uniche, in cui Emma poteva interagire con i coetanei senza la mediazione di un adulto.
Come è stato il passaggio alla scuola media?
Sapevamo che sarebbe stato un passaggio importante. L’adolescenza porta con sé trasformazioni fisiche, emotive e relazionali molto forti, e per Emma questo cambiamento è stato ancora più delicato.
Inoltre, Emma è entrata in una scuola in cui non conosceva nessuno: i suoi compagni delle elementari avevano scelto altri istituti. Prima di decidere, abbiamo visitato diverse scuole e alla fine ne abbiamo scelta una che ha al suo interno nove insegnanti di sostegno di ruolo.
Come vive Emma il rapporto con i coetanei e con il gruppo classe?
Con le insegnanti abbiamo concordato che Emma non trascorra tutto il tempo nella sua classe di appartenenza, perché anche per gli altri ragazzi le medie sono un momento complesso.
Emma ha quindi una sua stanza, dove svolge diverse attività. Sono i compagni a raggiungerla, in piccoli gruppi di quattro o cinque, per condividere con lei alcune attività specifiche. Ha due insegnanti di sostegno e una OSS, anche perché ormai Emma è cresciuta e fisicamente è più impegnativa da gestire.
Si muove per la scuola in libertà, anche in rollerblade! Partecipa ai momenti di merenda, all’ora di musica e all’ora di attività fisica con i compagni. Non è stato semplice, per le nuove insegnanti, imparare a capirla: Emma non è verbale e comunica i bisogni fondamentali attraverso un tablet.
Quali aspetti dell’adolescenza stanno risultando più complessi da accompagnare?
Emma è diventata, come molti adolescenti, più pigra. Ho imparato a osservare alcuni segnali e, da quelli, capisco come sta. Se vuole stare tre ore sotto la coperta, non glielo impedisco: capisco che sta attraversando un momento emotivo particolare.
Passa molto più tempo in camera, gioca con giochi che prima non considerava e rifiuta attività che in passato svolgeva tranquillamente. Dimostra disappunto, manifesta una volontà sempre più chiara: sta emergendo una forma evidente di autodeterminazione. Questo, naturalmente, la rende anche più difficile da gestire. La sottile linea che divide il far rispettare una regola o un compito dal rispettare la sua volontà è complessa in una persona non verbale. E poi è più grande, più forte, e usa anche la fisicità come strumento per affermarsi. Se vuole restare seduta, resta seduta! Ha picchi di tristezza e di felicità, spesso molto ravvicinati e intensi.
Quali strategie vi stanno aiutando di più nella vita quotidiana?
Il fatto che Emma sia seguita e che ci siano interventi domiciliari mi ha aiutata molto. Posso dire che, in parte, ero preparata. Anche il tema più complesso della sessualità è stato affrontato insieme alle terapiste e continuiamo ad affrontarlo con il loro supporto. Ci sono aspetti intimi dei figli che, come genitori, forse non vorremmo conoscere così da vicino. Ma nella nostra condizione è necessario accompagnarla e aiutarla.
I ragazzi e le ragazze autistici hanno gli stessi bisogni e le stesse esigenze degli altri adolescenti. Quello della sessualità resta un tema tabù, soprattutto quando si parla di autismo, ma va normalizzato. È un ambito delicato, certo, ma le terapiste ci stanno dando un grande aiuto.
C’è qualcosa che avresti voluto sapere prima?
No, non credo ci siano cose che avrei voluto sapere prima. Penso che alcune cose sia giusto scoprirle nel momento in cui accadono. La sopravvivenza ti porta ad affrontare tutto con l’adrenalina necessaria. Ammetto di essere, per certi aspetti, una privilegiata: posso permettermi di navigare a vista, seguendo anche la giornata di Emma. Se è in sovraccarico e ha bisogno di decomprimere, la lascio tranquilla. Se invece è in una giornata in cui vuole fare confusione, cerco di assecondarla.
Finisce la scuola alle 13 e spesso la porto a nuoto o ad altre attività extrascolastiche con altri ragazzi. Naturalmente si tratta di attività con ragazzi con disabilità, perché nessuna associazione sportiva si prende l’impegno di gestire Emma, che ha bisogno di un rapporto uno a uno con un adulto.
Che rapporto ha Emma con la tecnologia?
Con l’adolescenza Emma ha iniziato a chiedere moltissimo di usare il tablet e guardare YouTube, ma questo le creava molta ansia e nervosismo. Era uno scroll continuo di video.
Per questo abbiamo bloccato l’accesso ai video brevi: ora può guardare solo film lunghi. Ama moltissimo tutti i Toy Story, Monsters&co., Nemo e naturalmente Frozen. Stiamo iniziando a proporle anche alcuni live action, come Lilo & Stitch.
Come mamma, quali sono le paure più grandi guardando al futuro?
La mia paura più grande riguarda il suo futuro di donna adulta. Il fatto che sia una persona non produttiva secondo i canoni della nostra società, rischia di tagliarla fuori da tutto. Certo, esistono strutture che potrebbero accoglierla, ma temo che la sua volontà, le sue indispensabili stranezze, il suo modo di stare al mondo, in futuro possano non essere considerati e che ci si focalizzi sulle necessità più pratiche e basilari già di per sé non scontate purtroppo. Sto iniziando solo adesso a fare i conti con questo, a capire come potrei muovermi, quali possibilità ci sono, quali strade considerare. È un pensiero che sto ancora cercando di mettere a fuoco.