Sandra è la mamma di Ozzy e Viola, entrambi nello spettro autistico. È stata tra le prime famiglie associate ad ABAut a ricevere il contributo per l’intervento domiciliare ABA e partecipa attivamente alla vita dell’associazione. Proprio grazie ad ABAut, ha conosciuto Ci sto? Affare fatica!, un progetto nazionale promosso da Adelante Società Cooperativa Sociale Onlus.
Da tre anni ABAut aderisce al progetto, grazie all’interessamento di Leonardo Nicolai, assessore con delega alle politiche giovanili, innovazione e servizi demografici del Comune di Vicenza, così come del supporto di tutto il Comune.
Il progetto nella provincia di Vicenza è portato avanti dalla cooperativa Tangram. L’iniziativa coinvolge, durante il periodo estivo, ragazzi e ragazze dai 14 ai 19 anni, offrendo loro una prima esperienza concreta di impegno e avvicinamento al mondo del lavoro.
Quali difficoltà hai incontrato nel trovare attività estive adatte ai tuoi figli?
Quando erano piccoli non è stato sempre facile. Procedevo un po’ per tentativi, cercando informazioni soprattutto attraverso gli altri genitori. Ancora oggi il passaparola rimane una delle forme di aiuto più importanti. Non tutte le esperienze sono state positive. Spesso i centri estivi accoglievano Ozzy e Viola dichiarandosi pronti e preparati, ma poi, nella pratica, non sempre lo erano davvero. Per fortuna i miei figli sono sempre stati affiancati da un’operatrice socio sanitaria e con il passare degli anni, spesso si trattava della stessa persona che li seguiva anche a scuola. Questa continuità è stata molto preziosa, perché permetteva all’operatrice di conoscere già i loro bisogni, le loro caratteristiche e le strategie più adatte. In caso contrario, sarebbe stato necessario formare ogni volta una nuova persona, sottraendo molto tempo alle attività. Si pensa spesso che una conoscenza generale dell’autismo sia sufficiente, ma non è così: ogni bambino è diverso e ha bisogno di strategie specifiche.
Come avete conosciuto “Ci sto? Affare fatica!” e com’è stata l’esperienza di Viola?
Questo è il quarto anno in cui Viola partecipa al progetto, l’abbiamo conosciuto grazie ad ABAut, e sicuramente è stato l’anno migliore. All’inizio ha incontrato alcune difficoltà, sia per il suo carattere, perché tende a tirarsi indietro, sia perché non sapeva che cosa significasse lavorare e fare fatica. Il progetto, però, mi è piaciuto fin da subito perché rappresenta una prima esperienza lavorativa concreta.
Alla fine della settimana i ragazzi ricevono un buono che possono spendere liberamente, per esempio in libreria o al cinema. È un riconoscimento molto motivante, che mi ha permesso di spiegare a Viola, in modo semplice e concreto, che cosa significa lavorare e ricevere qualcosa in cambio del proprio impegno.
Quest’anno questo progetto è stato particolarmente importante anche per me. Ozzy frequenta un centro diurno e questa combinazione mi ha permesso di avere alcune ore libere. Per la prima volta da quando sono nati i miei figli, ho potuto trovare anch’io un lavoro. Quando ho detto a Viola che anche lei lavorava, proprio come me, si è sentita particolarmente fiera e grande!
Che cosa fanno concretamente i ragazzi durante il progetto?
Lavorano davvero e fanno davvero fatica. Una delle difficoltà principali di Viola era proprio riuscire a sostenere quei ritmi, rispettando tempi di lavoro e pause precise. Quest’anno il gruppo ha ridipinto il muro di cinta della Casa della Pace di Vicenza e il disegno utilizzato come modello era stato realizzato proprio da Viola insieme alla sua terapista. Durante la cerimonia conclusiva, con la consegna degli attestati, Viola si è emozionata moltissimo, fino alla commozione, vedendo una propria creazione riprodotta sul muro. E soprattutto perché la ringraziavano! È stato un momento davvero importante per lei.
Perché consideri questo progetto realmente inclusivo?
È un progetto meraviglioso sia per i ragazzi neurotipici sia per quelli con disabilità, perché riesce a trovare un posto per tutti, insieme a tutti. Forse è questa la cosa che mi piace di più. Quando arrivano ai tredici o quattordici anni, molti ragazzi nello spettro tendono a voler rimanere a casa. Non si riconoscono più nei centri estivi tradizionali e spesso non riescono a stare bene in attività pensate soprattutto per bambini più piccoli. Questo può diventare demotivante.
A un certo punto Viola non ha più voluto frequentare i centri estivi classici. Ora partecipa soltanto a “Ci sto? Affare fatica!”, perché è un’esperienza che le piace, la fa stare bene e le permette di sentirsi parte di un gruppo. Anche se dura soltanto una settimana, contribuisce a dare significato e struttura alla sua estate.
Durante il resto del periodo estivo, almeno una volta alla settimana esce con una terapista. É un’attività a pagamento, ma per noi è importante che possa farla. Viola continua a essere seguita, anche se nel corso degli anni ha acquisito una crescente autonomia.
Quest’anno, durante il progetto “Ci Sto?”, Viola era ancora accompagnata da una terapista? Come è cambiato il sostegno nel corso del tempo?
Il primo anno aveva bisogno di una terapista che la aiutasse ad adattarsi alla novità. Non voleva lavorare e non aveva ancora compreso lo schema e l’organizzazione delle attività. Con il tempo, però, è diventata sempre più autonoma. Ha imparato a capire che cosa le veniva richiesto, a rispettare i tempi, a sostenere la fatica e a partecipare alla vita del gruppo. L’accompagnamento è quindi cambiato progressivamente. Da una presenza indispensabile per comprendere e affrontare l’esperienza a un sostegno sempre più discreto, più una spalla nei momenti di difficoltà.
Che cosa hai provato vedendola lavorare?
Era esattamente quello che desideravo per Viola. Anch’io ho iniziato a fare lavoretti estivi molto presto e ho sempre contribuito alla mia famiglia. Come mamma, desideravo che anche lei potesse vivere un’esperienza simile, compatibile con le sue possibilità. Quest’anno, inoltre, per favorire la partecipazione dei ragazzi con disabilità, e coprire anche i costi delle terapiste che li seguivano, sono stati devoluti alcuni fondi offerti dalla Fondazione Gabaldo e da AMCPS.
Dal mio punto di vista è stato un grande aiuto che ha permesso di aprire questo progetto a molte famiglie e renderlo davvero inclusivo. Credo che questa opportunità debba essere incentivata e che la ricerca di sponsor sia fondamentale.
La figura di una terapista non rappresenta una risorsa soltanto per il ragazzo con neuro divergenza, ma anche per l’intero gruppo.
Significa mettere a disposizione strumenti, strategie e competenze che possono essere utili a tutti per favorire l’inclusione.
In questo modo si crea uno spirito di gruppo bellissimo e incredibile: ragazzi diversi lavorano insieme per un obiettivo comune, contribuendo concretamente al miglioramento degli spazi pubblici e della comunità in cui vivono.
