Keltouma vive a Vicenza da oltre vent’anni. Il suo primogenito, Amine, tra poco più di un mese compirà diciotto anni. Amine è nello spettro autistico e ha sempre trascorso le estati frequentando i centri estivi. Quest’anno, però, per Keltouma trovare una struttura disposta ad accoglierlo è stato particolarmente difficile.
Che cosa significa, per la vostra famiglia, l’arrivo dell’estate e la chiusura della scuola?
Pensavamo che sarebbe stata un’estate come le altre, invece l’inizio è stato un vero incubo. Amine ha quasi diciotto anni e molti dei centri estivi che in passato lo avevano accolto quest’anno non hanno più potuto farlo. L’estate è cominciata con un rifiuto del tutto inaspettato e, per me, è stato molto difficile. Ho dovuto riorganizzarmi immediatamente.
Perché Amine non è stato accettato?
Capisco che ormai sia un ragazzo grande, ma io non sapevo davvero dove portarlo. Per lui uscire è molto importante. Molti centri estivi non accolgono ragazzi della sua età oppure non possono accogliere persone con disabilità. Altri che accolgono ragazzi nello spettro hanno un numero chiuso, oltre il quale non possono andare. Per me non è mai stato facile trovare una soluzione per Amine durante l’estate. Spesso mi ritrovo ad avere già prenotato le ore delle operatrici messe a disposizione dall’ULSS, ma a non avere un luogo nel quale mio figlio possa trascorrere il tempo.
Quanto tempo prima dovete iniziare a informarvi e a organizzare le attività estive?
Spesso comincio già in primavera. Prenoto subito le ore offerte dall’ULSS e poi inizio a scrivere e a telefonare alle diverse strutture, per capire se possano accogliere Amine. È un lavoro estenuante, fatto di e-mail e telefonate continue. Spesso non ricevo nemmeno una risposta. Ormai, purtroppo, ci sono abituata. A volte iscrivo prima il mio secondo figlio, che ha tredici anni ed è neurotipico, e poi provo a chiedere se possano accogliere anche Amine.
Quali ostacoli incontrate più frequentemente: la mancanza di personale formato, i costi elevati, i pochi posti disponibili o le difficoltà nell’accoglienza?
Amine ha bisogno di un rapporto uno a uno e deve essere sempre accompagnato. Ha delle stereotipie e necessita della presenza di un professionista. Spesso sono gli stessi genitori dei ragazzi nello spettro a sostenere il costo degli operatori, ma nel territorio sono pochissimi i centri estivi che permettono questo tipo di inserimento. I centri estivi ordinari non dispongono di personale dedicato e, da un certo punto di vista, è comprensibile. Il problema principale è che anche le strutture che potrebbero accogliere ragazzi come Amine hanno pochissimi posti e un numero chiuso.
Vi era mai capitato che un centro estivo non fosse disponibile ad accogliere vostro figlio o non avesse le risorse necessarie per farlo? Come vi siete sentiti?
Quest’estate è successo per la prima volta e, per me, è stato durissimo. Amine ama uscire e, ora che è più grande, ha ancora più bisogno di stare insieme agli altri ragazzi. Deve però essere sempre accompagnato. È molto lento, ha i suoi tempi e certamente non riesce a stare al passo con gli altri. Per lui, però, anche soltanto condividere gli spazi, i giochi e la piscina significa vivere l’estate. A giugno, quando è finita la scuola, era molto emozionato all’idea di andare al centro estivo. Quando ha capito che non ci sarebbe andato, ha cominciato a piangere.
Che cosa hai fatto?
Ho cominciato subito a cercare un’alternativa. Alla fine Amine è stato accettato in una struttura che non conosceva e, tutto sommato, l’esperienza è andata abbastanza bene. Un giorno, però, mi hanno telefonato perché aveva avuto un comportamento problema. Frequentava il centro insieme a un’operatrice che non conosceva e la routine era completamente diversa da quella degli altri centri estivi frequentati in passato. Si è sentito disorientato. Era un ambiente più simile a un contesto lavorativo che a un vero centro estivo e Amine non sapeva bene come comportarsi. Io ero molto preoccupata e vivevo continuamente nell’ansia. Per fortuna gli hanno fatto finire i due giorni che gli mancavano…
Che cosa farà Amine nelle prossime settimane?
È stato accolto per un’ultima settimana in un centro estivo, dove vengono proposte attività sportive, musica e diversi giochi. Lo hanno accettato senza esitazioni e senza che io dovessi insistere particolarmente. Per me è stato un grande sollievo. Sono persone dal cuore d’oro.
Poi ha partecipato a un progetto bellissimo, Ci Sto? Affare Fatica!, un progetto di Adelante Società Cooperativa Sociale Onlus, siamo stati fortunati a poterlo fare!
Alla fine, però, saranno soltanto tre settimane di centri estivi in un’intera estate. Se ci penso, sono davvero pochissime, ma purtroppo non ci sono molte alternative.
Che cosa dovrebbe cambiare affinché i centri estivi inclusivi non siano esperienze eccezionali, ma opportunità realmente accessibili a tutte le famiglie?
Dovrebbero esserci molte più possibilità. L’estate è lunghissima e, per noi genitori, sentirsi dire che nostro figlio non può essere accolto è molto doloroso. Per me dare questa testimonianza è importante. Spero che possa servire da stimolo affinché le cose cambino. Tutti i genitori con figli nello spettro autistico si trovano ad affrontare questi problemi, ogni estate.
