Elisa Lovato è una analista del comportamento BCBA, specializzata nella presa in carico di bambini e ragazzi nello spettro autistico. Abbiamo già parlato di cosa porta l’adolescenza nella vita di un bambino autistico: con lei siamo andati nello specifico su alcuni aspetti come cura di sé, relazioni sociali e sessualità.
Quali cambiamenti può portare l’adolescenza nella vita di una persona autistica?
Prima di tutto ci sono dei cambiamenti fisici, che sono naturalmente fisiologici, che portano nelle ragazze e nei ragazzi autistici a dover fare un cambio di routine di cura personale. Le abilità di cura di sé sono collegate alla qualità della vita e all’autonomia personale, sono obiettivi educativi che ci diamo sempre nei nostri percorsi. Spesso il bisogno di cura di sé però manca: questo dipende molto dal deficit cognitivo e dal livello di autismo, quindi ogni volta viene costruito un programma personalizzato.
Come si comporta l’analista del comportamento?
Con l’adolescenza il programma di igiene personale che si era costruito, va riprogrammato: se quando sono piccoli, basta lavarli, diventando adulti cambiano le loro esigenze e si devono quindi modificare le macro-aree di intervento. Basti pensare alle ragazze e all’arrivo del ciclo mestruale. Questo ha un impatto fortissimo e l’acquisizione di una nuova routine non è così semplice: le ragazzine con autismo hanno una sensorialità altra, che va guidata. Oppure penso ai ragazzi che devono imparare a radersi da soli: viene insegnato loro ad utilizzare il rasoio.
La cura di sé nell’adolescenza è anche motivo di accettazione e fattore estetico: basti pensare alla depilazione nelle ragazze, se c’è questo desiderio e riescono a trasmetterlo, noi seguiamo questo desiderio.
In che modo la pubertà può influire sulla sensibilità sensoriale, sull’ansia e sulla regolazione emotiva?
Influenza tantissimo! Notiamo in questo periodo che sono visibili grandi sbalzi umorali, d’altronde come in qualsiasi ragazzino. Ci sono tutta una serie di comportamenti comunicativi, e non, che sono tipici di questa fase: la difficoltà maggiore è per i ragazzi nello spettro che non sono verbali. C’è spesso un ritorno ai comportamenti problema, come una modalità primordiale. D’altronde quello che mi succede è qualcosa che non so come si esprime, non so come si chiama, non so come gestirla, è ovvio che questi ragazzi sbarellano!
Come cambiano le relazioni con gli altri?
Non sono tutti uguali, è difficile semplificare, spesso si innescano rapporti semi conflittuali, ma come succede con qualsiasi altro adolescente. Anche se nei percorsi, il ragazzo ha imparato a tollerare certe istruzioni, poi scarica la frustrazione che è tipica di questa età nel target più vicino, che sono i genitori.
C’è anche un grosso cambiamento negli interessi: quello che piaceva da piccoli non piace più, oppure c’è un ritorno a giochi che facevano da piccoli. Insomma, è veramente un momento di grandi cambiamenti, spesso si ha la sensazione di fare dei passi indietro. Per i ragazzi, così come per la famiglia, è un momento di grande fatica. E per noi professionisti è altrettanto un momento complesso, soprattutto con chi non è capace a verbalizzare.
Come si può aiutare un adolescente autistico a comprendere e affrontare i cambiamenti del proprio corpo?
Dipende molto dal livello di compromissione e se c’è o meno un ritardo cognitivo, così come altri aspetti, e da quanto si è fatto fino ad allora. Abbiamo strumenti per accompagnarli: gli adolescenti possono essere più o meno ansiosi, come i loro pari ed è un percorso che dobbiamo fare insieme soprattutto alla famiglia.
Senza il supporto della famiglia, se non c’è la totale sinergia tra i professionisti e il nucleo familiare per la piena accettazione del cambiamento in atto dei ragazzi, non si va da nessuna parte. È la connessione con la famiglia a fare la differenza.
L’avvio a nuove procedure è fatto dai professionisti, ma poi sta alla famiglia portarlo avanti. Basti pensare al tema sessualità: l’implementazione passa dalla famiglia, il professionista non c’è sempre!
La cura della parte genitale è un altro tema, che per tutti gli adolescenti è un tema scottante, un tema di passaggio e di crescita, che anche con i ragazzi nello spettro deve essere affrontato, senza remore.
Dico sempre che non ci deve essere nessun tabù e che sono cose assolutamente fisiologiche.
Quando può essere opportuno valutare un trattamento farmacologico e quali sintomi può aiutare a gestire?
Non esistono terapie farmacologiche per l’autismo o per i comportamenti problema, esistono delle terapie sedative per certi momenti critici per aiutare i ragazzi nello spettro e le loro famiglie, per poi appoggiare e continuare il lavoro comportamentale. Nell’adolescenza questo discorso ritorna con maggiore importanza, perché per esempio, se ci sono episodi di aggressività etero e auto riferita, quando abbiamo un bambino, questo si riesce a direzionarlo. Quando cominciamo ad avere un adolescente nel pieno delle sue forze, è difficile placarlo, la necessità di ricorrere al farmaco per la gestione del comportamento problema, diventa una necessità più dell’esterno. Questo è sempre un argomento scottante e divisivo, sia per le famiglie che per i professionisti.
Come si procede quindi?
L’adolescenza non si cura con i farmaci, ma se in adolescenza ci sono campanelli di allarme, sbalzi d’umore, la collaborazione con medico e neuropsichiatra diventa fondamentale e si valuta di volta in volta. Se l’adolescenza ha un grande impatto e limita la serenità quotidiana, allora è il caso di pensare a un percorso farmacologico. Le fragilità umorali degli adolescenti nello spettro sono oggetto di studio, anche perché arrivano spesso in questa fase disturbi d’ansia e disturbi dell’umore. In più nei ragazzi nello spettro, ma con un livello di compromissione bassa, si hanno forti stati depressivi. Il livello di consapevolezza cambia in ogni ragazzo. Può esserci un livello di disinteresse alto, così come una consapevolezza maggiore.
Gli adolescenti nello spettro cosa percepiscono di questi cambiamenti?
Più lo spettro raggiunge livelli ex Asperger, per intenderci, maggiore è la consapevolezza e quindi la sofferenza. In adolescenza si sentono soli, spesso isolati, anche per i loro interessi bizzarri, per il loro autismo ad alto funzionamento. Il grosso lavoro in questo momento è proprio fargli capire che il loro cervello funziona diversamente, che non sono inferiori a nessuno.
Cosa succede a livello sociale?
Perdono tantissime occasioni sociali purtroppo. Se le elementari sono ancora un’oasi felice, alle medie tutto diventa difficile. Non riescono più ad accedere a luoghi altri rispetto alla scuola. Basti pensare ai centri estivi. Dopo i 14 anni sono sempre meno, rimangono quindi in casa. E questo stare nelle quattro mura, crea un profondo senso di noia e di fastidio. E qui il rischio è che questi ragazzi comincino ad abituarsi a stare da soli, e questo non è mai una cosa buona, perché può sviluppare delle difficoltà a livello sensoriale e sociale che poi sono difficili da limare.
