Cosa significa andare in ospedale per un bambino nello spettro?
Le persone con autismo hanno le stesse necessità sanitarie di tutti gli altri e, in alcuni casi, possono presentare problematiche anche più frequenti o più complesse.
In questa intervista abbiamo ascoltato Andrea Chimetto, papà di Francesco, 13 anni, ragazzo autistico non verbale, molto energico, che ha avuto negli anni significative difficoltà.
Suo papà Andrea è un chirurgo e ci ha parlato di DAMA, un progetto nato a Milano e successivamente ripreso in diverse realtà italiane e internazionali. Uno dei suoi principali punti di forza del progetto è facilitare e mediare il rapporto tra la persona con disabilità, la famiglia e i diversi specialisti, reparti e servizi diagnostici dell’ospedale.
Ti ha aiutato essere medico nell’affrontare l’autismo di Francesco?
Dal punto vista clinico, sì. Come genitore invece è stata dura come per tutti. Abbiamo vissuto momenti molto difficili, dalla diagnosi a tre anni fino all’adolescenza, quando all’autismo si è aggiunto un turbinio di emozioni.
Quest’anno Francesco è in terza media, ha cambiato due insegnanti e l’OSS, e talvolta è meno incline a farsi guidare, soprattutto da noi genitori. Questo lo esprime con modi talvolta bruschi, per fortuna solo raramente aggressivi, qualche volta spinge e scappa.
Essere medico mi è servito per accettare senza particolari problemi il fatto che Francesco dovesse cominciare ad assumere farmaci. La sua terapia farmacologica è a basso dosaggio, ma è stata molto utile. Spesso si hanno preconcetti, si pensa, a volte con grande spavento, che sia una specie di sedazione. In realtà quando ben calibrata, può essere utile anche per aspetti come ad esempio la fissità, i problemi di attenzione, l’ansia e il tono dell’umore. Serve sempre una visione del neuropsichiatra ovviamente. Quindi non è la soluzione, non risolve tutto, deve sempre essere affiancata da una terapia comportamentale, questa è la cosa che rimane prioritaria. Ci possono essere degli effetti collaterali: la fame di Francesco è aumentata e dobbiamo stare attenti ad eventuali problemi di obesità.
Francesco ha rapporti con gli altri suoi coetanei?
È una domanda complessa. È un ragazzo che va costantemente controllato. Al di fuori della scuola normalmente non vede coetanei. Anche a scuola, fa piccoli passaggi in classe, poi torna nei luoghi a lui dedicati. Però posso dire che è sempre molto felice quando ci sono degli incontri casuali con altri coetanei, anche con bambini più piccoli in realtà.
Cosa è significato per lui e per voi il passaggio nell’adolescenza?
Francesco sta scoprendo il suo corpo, è sicuramente più fisico rispetto a prima. Quest’anno ad esempio al mare non è stato semplice bloccarlo, voleva costantemente buttarsi in acqua. Non è verbale quindi ci è difficile capire, immaginiamo la gestione delle emozioni sia sempre più difficile per lui: negli ultimi mesi ha avuto dei momenti con maggiori episodi di crisi, a volte anche con pianto, cosa che era rara prima. Anche le crisi di rabbia talvolta sono più frequenti.
Cos’è il progetto DAMA?
È un progetto a cui tengo moltissimo. Parte da una considerazione: le persone con autismo, e con disabilità intellettiva in genere, hanno le stesse necessità sanitarie di tutti gli altri. Un esempio tipico è quello delle cure odontoiatriche: le difficoltà nell’igiene quotidiana e nella collaborazione durante visite e trattamenti possono determinare problemi seri e rendere più difficile intervenire tempestivamente. E sappiamo bene cosa significa trascurare una carie!
Il problema è che il sistema sanitario è spesso organizzato secondo modalità poco adatte alle esigenze delle persone con autismo. Generalmente si chiede alla persona di adattarsi al funzionamento dell’ambulatorio o dell’ospedale, mentre sarebbe necessario fare il contrario: costruire percorsi capaci di adattarsi alle sue necessità.
C’è bisogno di un modello sanitario nel quale le persone con autismo e le loro famiglie possano sentirsi accolte, e questo modello di riferimento esiste già e si chiama DAMA – Disabled Advanced Medical Assistance.
Quali sono gli aspetti principali di DAMA?
È stato avviato nel 2000 all’Ospedale San Paolo di Milano per garantire un’assistenza sanitaria più accessibile e adeguata alle persone con disabilità grave, soprattutto intellettiva, neuromotoria e con difficoltà di comunicazione.
È stato copiato in tante altri parti del mondo. Pensa che alcuni anni fa il Direttore di Milano è stato invitato ad illustrarlo a New York alle Nazioni Unite. Nasce come un modello di presa in carico continuativa, non limitata al singolo episodio di malattia. Dopo una fase sperimentale, il progetto viene riconosciuto nel 2001 dalla Regione Lombardia come progetto pilota. L’obiettivo è creare percorsi coordinati e personalizzati di accoglienza, diagnosi e cura, affiancati da un archivio clinico informatizzato, attività di formazione, ricerca e comunicazione.
Servono molte risorse economiche e organizzate per metterlo in atto?
È molto semplice, non sono necessarie grandi risorse per fare un DAMA: basta qualche professionista preparato e un modello organizzativo di lavoro efficace all’interno dell’Ospedale che funga da raccordo con i vari reparti/specialisti. Avere degli interlocutori da contattare, sapere bene che numero poter chiamare, quali sono le modalità di contatto riduce moltissimo lo stress delle famiglie e dei caregiver. In quei momenti tutto dovrebbe essere chiaro e funzionale.
Come funziona nel concreto?
È un modello organizzativo che si basa su diversi strumenti integrati: un call center, che rappresenta il primo punto di contatto per famiglie e caregiver; un Day Hospital, che permette di concentrare più visite ed esami nella stessa giornata e, quando necessario, di utilizzare la sedazione; ambulatori specialistici facilitati; un percorso dedicato nel Pronto Soccorso e nell’area dell’urgenza; ricoveri nei reparti ordinari quando indispensabili. Un’équipe composta da medici, infermieri, personale amministrativo e volontari coordina i diversi interventi. I volontari, spesso familiari di persone con disabilità, svolgono una funzione importante di collegamento tra paziente, famiglia e ospedale.
Perché secondo te non viene messo in pratica?
In qualche Ospedale c’è, ma non è diffuso. In Italia da qualche anno le Istituzioni ne parlano e hanno obiettivi che si rifanno al DAMA, però purtroppo solo poche città dispongono di servizi efficaci. Sul perché non si riesca, ho qualche idea: serve che la parte politica e aziende sanitarie credano davvero, e non solo a parole, alla necessità di creare questo tipo di servizio, che per noi è fondamentale. La persona con disabilità non deve essere considerata soltanto come portatrice di una determinata patologia, ma come persona con specifiche esigenze di cura, comunicazione e accoglienza. Il valore principale del DAMA non consiste nel creare cure sanitarie diverse, ma nell’adattare l’organizzazione sanitaria alle necessità della persona con disabilità. E questo per noi genitori di ragazzi nello spettro, in determinati momenti, sarebbe di enorme aiuto.